2016年01月19日

お知らせ 難病のつどい

明日雪降りそう・・・さむっ ひばです (゜o゜)


急に寒くなってきましたね--
今までが暖冬だったから、余計に寒く感じるのもありますがicon04

タイトルにもありますように、お知らせです!

☆難病のつどい 2・13☆

メインテーマ~自分の病気を知る・伝える・希望に変える

日時:平成28年2月13日(土) 開場12:30~ 開演13:20

場所:近江八幡市文化会館大ホール

参加費:無料

主催:滋賀県、特定非営利活動法人滋賀県難病連絡協議会 
共催:一般社団法人日本難病・疾病団体

プログラム:第一部 講演
「わたしたちぬきにわたしたちのことを決めないで」ー難病患者にとっての権利条約ー
講師 NPO法人日本障害者協議会代表 藤井克徳氏

       第二部 ミニコンサート
音楽ユニット「わ音」による歌と演奏

       第三部 パネルディスカッション
パネラー NPO法人日本障害者協議会代表 藤井克徳氏  滋賀県知事 三日月大造氏  滋賀県難病医療協議会会長(滋賀医科大学医学部附属病院院長)松末吉隆氏
コーディネーター 一般社団法人日本難病・疾病団体代表理事 森幸子氏

iconN12参加申し込み等は
患者団体の方→特定非営利活動法人滋賀県難病連絡協議会 FAX 077-510-0703
その他の方 →滋賀県健康医療福祉部障害福祉課 FAX 077-528-4853


年に一度開催される「難病のつどい」 寒い季節ですが、どうぞ体調やご都合がよろしけばご参加ください!  


Posted by ひば at 21:28Comments(0)膠原病・難病

2016年01月09日

正月スルー

背景を変えてみました  ひばです(^o^)/



七夕スルーつながりではありませんが、正月スルー(結果的に)してしまったような。

年越しそばは食べたけれど、おせちやお雑煮は食べず(というか作ってもいない)

初詣行かず


あ!年賀状は出したな・・・
初日の出は見た(テレビで)日の出

ちょっと中途半端なお正月でした。


ただ、1日の早朝にウォーキングしまして・・・これは絶対にしようと決めていました。

「一年の計は元旦にあり」って言うし、細く長く続けるぞという気持ちもあって。

今年もよろしくお願い致しますm(__)m



  


Posted by ひば at 18:51Comments(0)

2015年12月31日

良いお年を

ライトセーバー型のお箸を買おうか悩み中  ひばです(^◇^)



今年はこむれいずで集う機会が減ってしまい、こむれいずを楽しみにしてくださった方には申し訳ありませんでした。
来年はもう少し開催できればと思っています。

時々、皆さんから近況をお聞きしますが、こむれいずで集まる機会が減っていても、こむれいずでの出会いから連絡先などを交換して交遊が広がっているようですね。こむれいずをきっかけにうまれたご縁、嬉しいですねface02

今日は12月31日!

明日から新年が始まります。
今年よりはいい事がありそうな予感がするので、新年が待ち遠しいひばです。

皆様、良いお年を!  


Posted by ひば at 12:29Comments(0)日記

2015年12月13日

遠い昔、遥か彼方の銀河系で・・・

ふくろうカフェに行ってきた ひばです(^o^)/


いよいよ18日からスターウォーズが公開されますっ!


スターウォーズを映画館で初めて観たのは小学生の時で、それ以来ファンに
小学生ながらハリソン・フォードの渋さにドキドキし、ジェダイになりたくて修行(笑)してたなぁ

スターウォーズは・・・私を救ってくれた恩人でもある映画
なぜに恩人かと言うと

15歳で発病、16歳の時に再発し、単位を落としたくなくて病院から高校に通っていた頃・・・
辛くてしんどくて、死にたいと思っていました
どんな死に方がいいだろう・・・なんて毎日考えてました

死ぬんだと決めた時、この苦しみから解放されるかと思うとすごく気持ちが楽になったけれど

どうせ死ぬなら、死ぬ前にスターウォーズの続編を観てから・・・と思い、突発的自殺を思いとどまったという

今でこそ笑い話
でも、あの時私はこの世とあの世の狭間に居て・・・
何かの拍子であの世にいってしまったかもしれなかったのが、スターウォーズというこの世に執着があったおかげで
今生きている気がします

最近、やさぐれて思春期の頃のように「死にたい!」とは簡単に思わないし実行もしないけれど(死ぬほど苦しいとは思うけど)
このタイミングでスターウォーズが公開されることにデジャブを覚えます

その前にバクチクのライブもあるし

クリぼっちだけど、楽しみでワクワク☆

生きていたら辛くて嫌なこともあるけど、楽しいこともあるし
生きてるから苦しみも楽しみも感じるんだな


May The Force Be With You・・・

  


Posted by ひば at 23:42Comments(0)日記

2015年11月25日

グレープフルーツダイエットをしようとしたら

風邪気味なひばです (>_<)


この夏骨折したひばは、約三カ月ウエストゴムやゆったりしたボトムばかり着用していました。
治ってからも、やさぐれてラーメンラーメンと豚カツ、塩○○を食べることでストレスを解消していた結果・・・

脂肪がたっぷりとついてしまい、

ダイエットを決意。

インターネットや雑誌から、グレープフルーツダイエットをしよう!と思い立ったのですが

今服用している免疫抑制剤は
「グレープフルーツジュースやその他の柑橘類の飲食で薬の作用や副作用が強くなるなることがあります」とあるので、先週通院した時に薬剤師さんに相談したところ、やめておいた方が良いとのこと。

ひばの場合、免疫抑制剤は夜に飲むので、朝にグレープフルーツを食べても大丈夫なんじゃないか(夜までには消化されてるから平気かな?)と思ったのですが、グレープフルーツに含まれるある成分(名前忘れた)は、結構長い時間体内にとどまっているらしく影響があるようです。

わざわざ調べてくださった薬剤師さんありがとうございましたkao05
朝食べても夜には消化してるやろ~と自己判断で始めるところでした。
相談してよかった~


週3~4回、30分のウォーキングはしてるんですけど

減らない体重kao_18

お金をかけずに簡単で続けられるダイエットないかな~~




  


Posted by ひば at 22:44Comments(2)日記膠原病・難病